Η Νεφέλη νίκησε τον καρκίνο… “Όταν έπαιρναν το παιδί μου στο χειρουργείο χτυπούσα το κεφάλι μου στον τοίχο”
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Της ΕΛΛΗΣ ΑΥΞΕΝΤΙΟΥ
Ένα παιδί δεν είναι τίποτα άλλο παρά ένα θαύμα. Η πιο τρανή απόδειξη πως η ζωή συνεχίζεται. Μάλιστα, λένε πως κανένας άνθρωπος δεν μπορεί να ξέρει τι σημαίνει ζωή, τι σημαίνει κόσμος, τι σημαίνει οτιδήποτε, ωσότου να αποκτήσει ένα παιδί και να τ’ αγαπάει. Φαντάζομαι πως η μητρότητα είναι το φως που πλημμυρίζει και ζεσταίνει την άδεια σου ψυχή. Πως είναι όμως, όταν η ψυχή σου, η σάρκα σου, το αίμα σου, η συνέχεια σου, νοσεί από παιδικό καρκίνο;
Λέγεται Μένια Κουκουγιάνη. Είναι η μητέρα της τετράχρονης σήμερα, Νεφέλης. Ένα ακόμα παιδί ήρωας, που πάλεψε αλλά νίκησε τον «κακό δράκο», που ονομάζεται καρκίνος.
«Ήταν Ιούλιος του 2013. Η διάγνωση; Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία. Έχουν περάσει 9 μήνες από τότε. Η Νεφέλη είναι σήμερα 4 ετών. Τελειώσαμε με τις θεραπείες, τελειώσαμε με τις νοσηλείες και τις επισκέψεις στο νοσοκομείο, αφήνουμε πίσω μας σιγά-σιγά, τη χειρότερη περίοδο της ζωής μας.
Ακόμα και σήμερα, μου είναι πολύ δύσκολο να μιλάω για τον παιδικό καρκίνο. Μου είναι οδυνηρό, να συλλογίζομαι τι πέρασε το παιδί μου. Είναι πολύ δύσκολο να αφήσουμε την απειλή έξω από τη ζωή μας, έξω από το σπίτι μας!
Όμως η Νεφέλη κατάφερε να νικήσει τη λευχαιμία και τώρα επιστρέφει, σιγά – σιγά, στις παλιές της συνήθειες: μπορεί να πηγαίνει και πάλι στην παιδική χαρά, να βλέπει τους φίλους της, να κάνει ποδήλατο, να βρίσκεται στον παιδικό σταθμό, να φάμε σε ένα εστιατόριο, στο super market ή να πάμε μια εκδρομή.
Δεν θυμάμαι και πολλά από το πρώτο διάστημα της αρρώστιας. Ήταν, άλλωστε, πολύ ξαφνικό όλο αυτό. Δεν είχε συμπτώματα, τίποτα δεν μας είχε χτυπήσει καμπανάκι ότι κάτι δεν πάει καλά με το παιδί μας. Ακόμη κι όταν βγήκαν τα πρώτα αποτελέσματα και μου είπε η παιδίατρος της ότι έχει λευχαιμία, δεν ήξερα τι σήμαινε αυτό. Ακόμη κι όταν το ασθενοφόρο μας πήγε στο Ογκολογικό Νοσοκομείο Παίδων «Ελπίδα», δεν είχα καταλάβει που πηγαίναμε. Θυμάμαι που είδα την ταμπέλα αλλά έλεγα ότι αυτό δεν αφορά το δικό μου παιδί! Κι ας ήταν το δικό μου παιδί που πέρασε αυτή την πόρτα…
Δεν θυμάμαι τη διάγνωση. Θυμάμαι μόνο τα λόγια του γιατρού της: «Μιλάμε για ίαση και όχι για ποσοστά επιβίωσης»! Μετά δεν θυμάμαι τίποτα.
Δε θέλω να μιλήσω για τις άσχημες στιγμές. Αρνούμαι!!! Όταν ένα παιδί κλαίει, φοβάται, είναι άρρωστο, είναι σε ένα νοσοκομείο, δε χρειάζεται να πεις και πολλά. Ο πόνος όταν αφορά ένα παιδί είναι έξω από την ανθρώπινη λογική. Ο πόνος ενός γονιού που δεν μπορεί να βοηθήσει το ίδιο του το παιδί, είναι αφόρητος και απερίγραπτος. Το μόνο που μπορείς να κάνεις, είναι να του κρατάς το χέρι, να του λες ότι όλα θα πάνε καλά κι ας μην είσαι σίγουρος γι’ αυτό, να λες πως όλα θα περάσουν κι ας μη ξέρεις πότε θα γίνει αυτό -όλα αυτά είναι έξω από την ανθρώπινη δύναμη σου!!!
Όταν μου έπαιρναν τη Νεφέλη για να πάει στο χειρουργείο, χτυπούσα το κεφάλι μου στον τοίχο, στην αίθουσα αναμονής, έσκιζαν τα κομμάτια μου. Ήθελα, όμως, το παιδί μου να γίνει καλά! Κι ας μην είχα φωνή να ουρλιάξω κι ας μην είχα δύναμη να σταθώ στα ποδιά μου κι ας μη θυμάμαι και πολλά.
Θέλω να μιλήσω για όσα περισσότερα μπορώ, απ’ αυτά που γίνονται κάθε μέρα στο Ογκολογικό Νοσοκομείο Παίδων, να βοηθήσω έστω μ’ αυτό τον τρόπο κι άλλα παιδιά κι άλλους γονείς. Το επιστημονικό τους έργο, είναι σπουδαίο. Οι ιατρικές ομάδες σώζουν παιδιά από τον καρκίνο -κάθε μέρα και περισσότερα. Περιστατικά που ίσως πριν κάποια χρόνια έπρεπε να νοσηλευτούν στο εξωτερικό, αντιμετωπίζονται πλέον εδώ. Μεταμοσχεύσεις μυελού γίνονται εδώ. Οι συνθήκες νοσηλείας δεν θυμίζουν ούτε στο ελάχιστο τις συνθήκες που επικρατούν στα δύο διπλανά νοσοκομεία παίδων. Ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, με πολλές ελλείψεις και σε δύσκολες συνθήκες, ξεπερνούν τον εαυτό τους. Και οι συνθήκες είναι δύσκολες γιατί πέρα από τις ελλείψεις που σημειώνονται καθημερινά -και είναι εν πολλοίς ευθύνη του κράτους- μιλάμε για παιδιά και για γονείς που δεν έχουν ψυχραιμία, λογική, υπομονή, δύναμη να παλέψουν ακόμη και με την αναμονή για ένα πιστοποιητικό ή μια βεβαίωση.
Το νοσοκομείο είναι δημόσιο. Δεν πληρώνουμε τίποτα για νοσηλείες, θεραπείες, φάρμακα. Οι περισσότερες οικογένειες που έρχονται από την επαρχία φιλοξενούνται στους ξενώνες που έχουν δημιουργήσει οι σύλλογοι ΦΛΟΓΑ και ΕΛΠΙΔΑ. Οι περισσότεροι σύλλογοι έχουν κοινωνικά ταμεία και δίνουν χρήματα σε οικογένειες που έχουν πραγματική ανάγκη. Στο νοσοκομείο λειτουργεί πλέον και τράπεζα δοτών μυελού των οστών.
Το νοσηλευτικό προσωπικό φροντίζει όχι μόνο το άρρωστο παιδί αλλά και τη μαμά, που είναι συνέχεια δίπλα στο παιδί της, και χρειάζεται μια ανάσα, μια παρηγοριά, ακόμη και κάπου να ξεσπάσει. Όλοι φροντίζουν να περνούν τα παιδιά όσο πιο ευχάριστα γίνεται μέσα σε αυτό το δύσκολο περιβάλλον. Όλοι άγρυπνοι φρουροί, για να πονέσει λιγότερο ένα παιδί, να σταματήσει να κλαίει η μαμά, να γίνουν όλα όπως πρέπει και στην ώρα που πρέπει.
Μια μικρή κοινωνία, μια διαφορετική καθημερινότητα. Δύσκολη!!! Συχνά εφιαλτική, αλλά και με τις μικρές της χαρές: τα πηγαδάκια στην κουζίνα, όπου ανταλλάσουμε συνταγές και κερνάμε καφέ, το σεντόνι που βγαίνεις να τινάξεις στο μπαλκόνι και πέφτει στον από κάτω όροφο, τα μικρά παιδιά που κυκλοφορούν με τους ορούς αλλά πάνω στα ποδηλατάκια τους. Τα μπαλόνια και τα παιδικά πάρτι που γίνονται κάθε τόσο, το παιδί που παίρνει εξιτήριο και αποχαιρετάει τους γιατρούς.
Και βέβαια, τα παιδιά που έρχονται μετά από χρόνια μόνο να πουν ένα «γεια», να δώσουν κουράγιο σε αυτούς που βρίσκονται τώρα εκεί που εκείνα ήταν κάποτε! Αυτά είναι η ζωντανή απόδειξη ότι ο παιδικός καρκίνος πολεμιέται και νικιέται! Ειδικά όταν οι γιατροί και οι νοσηλεύτριες δεν τα αναγνωρίζουν και κλαίγοντας από συγκίνηση τα παίρνουν αγκαλιά, και μας φωνάζουν να δούμε το Γιωργάκη που έγινε καλά και έφτασε τα 2 μέτρα ή τη Μαρία που τα μαλλιά της φτάνουν τώρα μέχρι τη μέση της!
Η μαμά που σου χτυπάει την πόρτα και σου λέει την ιστορία της, τον δικό της αγώνα. Ακόμα και η μαμά που έχασε το παιδί της αλλά συνεχίζει να ζει για να βοηθήσει άλλα παιδάκια, άλλες μαμάδες. Όλα μέσα στη ζωή είναι! Δυστυχώς, αλλά έτσι είναι.
Πενθούμε για όσα χάσαμε: για τη θλίψη που βλέπω ακόμη στα μάτια της Νεφέλης, για τα πρώτα μπάνια του Πάρη στη θάλασσα που τα έκανε χωρίς εμένα (μόνο με τον μπαμπά του, αφού τότε ήμασταν στο νοσοκομείο), για τα πρώτα του βήματα που δεν τα είδα, για τα σχέδια που δεν πραγματοποιήσαμε, για την ηρεμία μας και τη βολεμένη μας ζωή.
Όμως έχουμε κερδίσει άλλα: είμαστε τώρα πιο δυνατοί. Ξέρουμε ποιοί είναι πραγματικοί φίλοι μας. Αποκτήσαμε νέους φίλους. Ιεραρχούμε διαφορετικά τις προτεραιότητες μας. Πιστεύουμε πιο πολύ στις σχέσεις μας και στην οικογένεια μας. Θέλουμε να βοηθήσουμε όσους και όπως μπορούμε. Γι’ αυτό φτιάξαμε την ιστοσελίδα www.karkinaki.gr. Γι’ αυτό επιλέξαμε να μιλάμε για τον παιδικό καρκίνο. Γιατί απέναντι στον καρκίνο γενικά, αλλά και στον παιδικό καρκίνο ειδικότερα, πρέπει να έχουμε πάντα ανοιχτά τα μάτια και την καρδιά μας».