Ο μικρός Αντώνης στο νοσοκομείο στη Βοστώνη. Φωτογραφία via Facebook
Ο μικρός Αντώνης, είναι το παιδί που κατάφερε να ενώσει όλη την Κύπρο κι όχι μόνο… Με ένα «complete» οι γονείς του ξαναγεννήθηκαν…
«Η διαδικασία της γονιδιακής θεραπείας, ολοκληρώθηκε με επιτυχία. O Αντώνης μας, είναι πολύ χαρούμενος και σας στέλνει την αγάπη του. ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ», έγραψαν οι γονείς του στη σελίδα «Για τον Αντώνη με Αγάπη» στο facebook.
Η μοναδική λύση, αν θέλετε είναι μία γονιδιακή θεραπεία, με ένα συγκεκριμένο φάρμακο, το όποιο ίσως και να είναι το πιο ακριβό στον κόσμο και μ΄αυτό, γίνεται αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου και το οποίο προορίζεται για ασθενείς έως δύο ετών. Η μοναδική διαφορά των δύο παιδιών, είναι ότι το ένα βρίσκεται ήδη στη Βοστώνη όπως αναφέραμε, αφού η κυβέρνηση της Κύπρου ανέλαβε όλα τα έξοδα του παιδιού κι από την άλλη το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο της Ελλάδας, αποφάσισε αρνητικά για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ για επιστημονικούς λόγους κι όχι για οικονομικούς, σύμφωνα πάντα με την αιτιολογία του.
Οι γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ, εκτός από την ένσταση που είναι ήδη αποφασισμένοι να κάνουν, έχουν ήδη ξεκινήσει έναν έρανο, έτσι ώστε να μπορεί ο μικρός να ταξιδέψει στη Βοστώνη και να λάβει, τη γονιδιακή θεραπεία.
Σε προσωπική συζήτηση, η κυρία Χαρά Θωμά, μου είπε ότι «δεν είναι δυνατόν να μην προσφέρεται η συγκεκριμένη θεραπεία στο παιδί, δεν παύει να είναι η μοναδική θεραπεία, είναι να διψάς και να αρνείσαι να πίνεις νερό , γιατί το νερό μπορεί και να είναι αλμυρό… Σήμερα, παρά το γεγονός ότι η κυρία Θωμά, βρίσκεται με το σύζυγο της και το παιδί της στην άλλη άκρη της γης, στέλνει το δικό της μήνυμα για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ αλλά κι αποκαλύπτει , όλα όσα βίωσε και βιώνει με το δικό της μικρό ήρωα…
Και συνεχίζει:
«Το να μαθαίνεις ξαφνικά ότι το παιδί σου πάσχει από τη νούμερο 1 γενετική αιτία θανάτου βρεφών και ότι ο μέσος όρος ζωής είναι 12 μήνες, είναι πολύ σκληρό.. Δεν ξέρω, πως βρήκαμε τη δύναμη αλλά σηκωθήκαμε.. ο πόνος φέρνει δύναμη λένε. Αυτό πράξαμε. Πιασμένοι χέρι – χέρι εγώ και ο σύζυγος μου μπήκαμε στη μάχη.. έπρεπε να πολεμήσουμε. Αγωνιστήκαμε για το πρώτο φάρμακο. Ο πρώτος άνθρωπος με τον οποίο μιλήσαμε τότε-αμεσως μετά το σοκ που περάσαμε- ήταν ο Έλληνας Ευρωβουλευτής, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ο οποίος μας είπε αυτολεξεί «δώστε το φάρμακο στο παιδί σας τώρα». Αγωνιστήκαμε λοιπόν και τα καταφέραμε.. Ο Αντώνης μας, ήταν ο πρώτος ασθενής παγκύπρια που έλαβε το μοναδικό τότε φάρμακο, που λέγεται «spinraza» και χάρη σε αυτό ο Αντώνης μας έζησε και μπόρεσε πια να διεκδικήσει , τη γονιδιακή θεραπεία για να γίνει καλά».
Προσθέτει:
Τονίζει:
« Για μένα ο Παναγιώτης Ραφαήλ και το κάθε παιδί με SMA είναι και δικό μου παιδί ξέρετε.. Είναι άδικο κι απάνθρωπο να υπάρχει θεραπεία ζωής για το παιδί σου και να μη μπορείς να του δώσεις, αυτή την ευκαιρία. Μιλάμε για εγκεκριμένη θεραπεία από το FDA της Αμερικής, η οποία πρέπει να χορηγηθεί μέχρι τα δύο έτη ζωής. Μιλάμε δηλαδή για ευκαιρία ζωής. Καλώ προσωπικά, όλους τους πολίτες της Ελλάδας και της Κύπρου, όπως επίσης και τους ομογενείς να αγκαλιάσουν αυτή την προσπάθεια με την ίδια θέρμη που αγκάλιασαν τον αγώνα που κάναμε για τον Αντώνη μας. Καλώ τον καθένα ξεχωριστά, να προσφέρει , με όποιο τρόπο μπορεί και είμαι σίγουρη ότι για ακόμα μια φορά ο ΚΟΣΜΟΣ θα μας κάνει περήφανους. Είμαι αισιόδοξη και συνεχίζω να ελπίζω ότι η Ελληνική Κυβέρνηση θ’ ακούσει τα μηνύματα του κόσμου και θα πράξει τα δέοντα για να σωθεί το παιδάκι.
Δε σας κρύβω ότι ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό τον περίμενε με ανυπομονησία! Ο Αντώνης καταφέρνει με το βλέμμα και το χαμόγελο του, να κερδίσει τους πάντες ενώ δεν είναι λίγοι αυτοί που περνούν από κοντά του για να τον δουν και να εισπράξουν το χαμόγελο του».
Συμπληρώνει:
«Κάνουμε όνειρα για τον Αντώνη μας, μα πάνω απ’ όλα ευχόμαστε και προσευχόμαστε να μεγαλώσει και να γίνει καλός χριστιανός και χρήσιμος πολίτης στην κοινωνία… Ονειρευόμαστε κάποια μέρα να σπουδάσει και να καταφέρει να κάνει περήφανους όλους όσους πίστεψαν σε αυτόν… Όλους όσους του έδωσαν δικαίωμα στη ζωή…
Το μήνυμα που στέλνουμε από τη Βοστώνη., είναι ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους, τόσο στην πολιτεία όσο και στην κοινωνία που δείχνουν έμπρακτα ότι υπάρχει ανθρωπιά, υπάρχει αλληλεγγύη, , υπάρχει ελπίδα. Ένα μικρό πλάσμα και κατάφερε να ενώσει τους πάντες, μας έκανε καλύτερους χριστιανούς και μας θύμισε ότι πάνω απ’ όλα είναι να είσαι ΑΝΘΡΩΠΟΣ. Ο Θεός να τους έχει όλους καλά».
Υστερόγραφο: Αν θες κι εσύ να γίνεις ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, πάτησε εδώ
Ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ, σπάει τη σιωπή του μετά την απάντηση του ΕΟΠΥΥ…