“Το παιδί μου, όπως και τόσα άλλα παιδιά, είναι τα θαύματα της ζωής: Τα ακούμπησε ο θάνατος κι αυτά τον κορόιδεψαν…”
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Της Έλλης Αυξεντίου
15 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια μέρα κατά του παιδικού καρκίνου.
Ο καρκίνος δεν κάνει διακρίσεις. Δεν το ενδιαφέρει αν είσαι μεγάλος ή μικρός, πλούσιος ή φτωχός, διάσημος ή όχι, όμορφος ή άσχημος, χοντρός ή λεπτός, μαύρος, άσπρος, κίτρινος. Έρχεται και σου υπενθυμίζει ότι καμία διαφορετικότητα μεταξύ των ανθρώπων δεν υπάρχει. Είσαι άλλο ένα όνομα στη λίστα.
Καρκίνος δεν είναι τίποτα άλλο παρά, ο φόβος μας. Μια ασθένεια, που όλοι την τρέμουμε. Στο άκουσμα και μόνο της λέξης, στο καμπανάκι του μυαλού μας, ηχεί η λέξη θάνατος, νοσοκομεία, χημειοθεραπείες, πόνος… Αρκετοί από μας, αδυνατούν και να την “ξεστομίσουν”, πόσο μάλλον όταν αυτή η λέξη αφορά ένα παιδί.
Ένα παιδί που ξαφνικά βρίσκεται σε ένα νοσοκομείο, και καλείται να τραβήξει το δράκο από τα “κέρατα” και να τον νικήσει. Ένα παιδί που ακούει λέξεις άγνωστες και πρωτόγνωρες όπως μυελός, παρακέντιση, χικ μαν, χημειοθεραπειές, χειρουργείο και καλείται όχι μόνο να τις μάθει αλλά και να τις ζήσει.
Ένα παιδί που τη στιγμή που αρχίζει να μαθαίνει τον κόσμο, βλέπει παράλληλα άλλα παιδιά είτε πιο μικρά, είτε πιο μεγάλα, αδύναμα, καταπονημένα, χωρίς μαλλιά, με κοιλιές φουσκωμένες σα μπαλόνι κι αναρωτιέται γιατί αυτά τα παιδιά είναι “έτσι”… Αναρωτιέται γιατί βρίσκεται εκεί; Τι έχει; Αν θα πονέσει κι αυτό.. και το μόνο που επιθυμεί είναι να γυρίσει στο σπίτι του και στα παιχνίδια του…
Βλέπει τη θλίψη και τα δάκρυα στα μάτια της μαμάς και του μπαμπά (όσο καλά κι αν προσπαθούν να τα κρύψουν) και με ένα τρόπο μαγικό το ίδιο το παιδί δίνει δύναμη στους γονείς για ν’ αντέξουν, γιατί ίσως μέσα του να νοιώθει κι άσχημα κι “ένοχο” γι αυτή τη θλίψη.
Και κάπου εκεί ξεκινά η αναμέτρηση με το δικό του πόνο, για στιγμές οδυνηρές και για πόνους φρικτούς κι αφόρητους. Όπου το τελευταίο που σε νοιάζει είναι αν έχασες τα μαλλιά σου, ακόμα κι αν είσαι παιδί και βλέπεις την εικόνα σου να αλλάζει και να μην είσαι και τόσο εσύ…. Η στιγμή που αναθεωρείς τα πάντα όσο “μικρός” κι αν είσαι και στέφεσαι μαχητής ζωής. Αποτελείς παράδειγμα και μαθαίνεις να παλεύεις από κούνια, με όλη σου τη ψυχή.
Η Νεφέλη, σήμερα είναι 6 ετών και είναι ένα από τα παιδιά που κατάφεραν και νίκησαν τον παιδικό καρκίνο, μια ακόμα ηρωίδα ανάμεσα μας…
” 3 Ιουλίου 2013: Η Νεφέλη, 3,5 χρονών τότε, διαγνώστηκε με Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία.
15 Φεβρουαρίου 2017: Η Νεφέλη είναι μαθήτρια της Α’ Δημοτικού.
Έχουν περάσει 3,5 χρόνια πια. Η μάχη για τη ζωή της ήταν δύσκολη, τρομακτική, άσχημη. Το σοκ της διάγνωσης και όσα ακολούθησαν μετά, δεν τα έχουμε ξεπεράσει ακόμη, όλοι μας στην οικογένεια.
Την κοιτάζω κάθε μέρα και δεν μπορώ να χωνέψω όσα πέρασε. Την κοιτάζω κάθε μέρα και υποκλίνομαι στο θαύμα της ζωής. Το παιδί μου, όπως και τόσα άλλα παιδιά καθημερινά, είναι τα θαύματα της ζωής. Τα ακούμπησε ο θάνατος κι αυτά τον κορόιδεψαν, όπως μόνο τα παιδιά μπορούν να κάνουν –σχεδόν μαγικά…
Η μάχη με τον καρκίνο είναι επικίνδυνη. Έχουμε όμως και πολλά «όπλα» εναντίον του. Τους γιατρούς, τους νοσηλευτές, το προσωπικό των συλλόγων, που είναι συνέχεια δίπλα μας και στηρίζουν τα παιδιά μας…” αποκαλύπτει η μητέρα της Νεφέλης, Μένια Κουκουγιάννη και συνεχίζει…
“Δεν το αντέχει η καρδιά σου όταν περνάς την πόρτα του Παιδογκολογικού Νοσοκομείου. Δεν το αντέχει ο νους σου να βλέπεις τους μικρούς ήρωες να γελάνε, να παίζουν, να κλαίνε, να παρακαλούν να σταματήσει ο πόνος και μετά πάλι να γελάνε, να παίζουν, να παρηγορούν εκείνοι εσένα!
Ένα παιδί την ημέρα νοσεί από καρκίνο στην Ελλάδα. Πέντε χρονιά είναι το διάστημα που χρειάζεται για να ακούσεις το 100% της ίασης. Πολύς ο καιρός για το παιδί και την οικογένεια του. Κι όμως, εξακολουθούμε να μην το λέμε! Να μην φωνάζουμε τον καρκίνο με το όνομα του, να θεωρείται ακόμη ταμπού, να τον αποκαλούμε όπως μπορεί να φανταστεί κανείς αλλά όχι με το όνομα του!
Ας παραδειγματιστούμε από τα παιδιά. Όχι μόνο τα ξέρουν όλα, αλλά ξέρουν και την αλήθεια της ζωής.
Ας απαιτήσουμε να γίνουν έρευνες, να έχουμε νέα φάρμακα, να γίνονται όλα τα παιδιά καλά. Η διαχρονική εξέλιξη των θεραπειών παγκοσμίως έχει βελτιώσει σημαντικά την πρόγνωση για την αντιμετώπιση των περισσότερων μορφών καρκίνου σε παιδιά και εφήβους, με αποτέλεσμα ιδιαίτερα οι αιματολογικοί καρκίνοι στα παιδιά και τους εφήβους να αντιμετωπίζονται επιτυχώς σε ποσοστό που ξεπερνά το 80%. Μάλιστα το ενδιαφέρον των επιστημόνων στρέφεται πλέον όχι μόνο στις βραχυπρόθεσμες αλλά και στις μεσο-μακροπρόθεσμες επιπτώσεις των θεραπειών, με στόχο να εξασφαλίσουν στα θεραπευμένα παιδιά μία ενήλικη ζωή χωρίς προβλήματα.
Πολλοί καρκίνοι είναι ιάσιμοι! Όλο και περισσότερες περιπτώσεις αντιμετωπίζονται με επιτυχία εδώ, στη χώρα μας. Οι Έλληνες γιατροί, παρά τις ελλείψεις και τις διαχρονικές αδυναμίες του δημόσιου συστήματος υγείας, ξεπερνούν τον εαυτό τους και παρέχουν στα παιδιά θεραπεία και νοσηλεία υψηλού επιπέδου. Και μπορούν να κάνουν ακόμα περισσότερα! Διαθέτουν τη γνώση και τη διάθεση να συνδιαμορφώσουν τα νέα δεδομένα στη θεραπεία του καρκίνου παιδικής ηλικίας και όχι απλώς να παρακολουθούν τις διεθνείς επιστημονικές εξελίξεις.
Αυτός είναι ο λόγος που η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ» για την ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία (www.karkinaki.gr), έχει αναλάβει πρωτοβουλία για την υποστήριξη του επιστημονικού έργου της Πανεπιστημιακής Ογκολογικής Αιματολογικής Μονάδας (Π.Ο.Αι.Μ. / ΚΕΘ) του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», συγκεντρώνοντας πόρους για τη χρηματοδότηση προγραμμάτων μεταφραστικής έρευνας και καινοτόμων θεραπευτικών προσεγγίσεων για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
Όλοι μαζί μπορούμε να πετύχουμε περισσότερα!…”
Θυμάμαι την πρώτη – πρωτη φορά που μίλησα με τη Μένια Κουκουγιάννη, μου είπε: “πενθούμε για όσα χάσαμε αλλά κερδίσαμε πολλά, είμαστε τώρα πιο δυνατοί. Απέναντι στον καρκίνο γενικά αλλά και στον παιδικό καρκίνο ειδικότερα, πρέπει να έχουμε πάντα ανοιχτά τα μάτια μας και την καρδιας μας”…
Υστερόγραφο: Εύχομαι στη Νεφέλη μου, να είναι πάντα καλά και να με βοηθάει πάντα τόσο. Να μου στέλνει τις ζωγραφιές της και αργότερα και τα δικά της κείμενα. Δεν υπάρχει τίποτα πολυτιμότερο στον κόσμο εκτός από την υγεία, πόσο μάλλον από την υγεία των παιδιών… να είναι γερά και τυχερά όλα τα παιδιά του κόσμου και πάντα ήρωες και νικητές….
Να αναφέρω ότι η ιστοσελίδα www.karkinaki.gr, είναι η πρώτη ιστοσελίδα που φτιάχτηκε για τον παιδικό καρκίνο, από τους γονείς της Νεφέλης, για να βοηθήσουν όσους και όπως μπορούν.
Μένια, σ΄ευχαριστώ!