«Δε γράφω μόνο για να εξηγήσω τι σημαίνει μισαναπηρισμός», λέει η Μαριάννα Παφίτη
Η φιλόλογος και ηθοποιός Μαριάννα Παφίτη. Φωτογραφία από το προσωπικό της αρχείο
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Η Μαριάννα Παφίτη, είναι φιλόλογος και ηθοποιός. Στα 23 της χρόνια, εκεί που ξεκίνησε να πραγματοποιεί τα όνειρα, που ζωγράφισε ως παιδί, διαγνώστηκε με πολλαπλή σκλήρυνση.
- Είχε, μόλις ολοκληρώσει τις σπουδές της στο Πανεπιστήμιο Κύπρου (Πτυχίο Βυζαντινών και Νεοελληνικών Σπουδών) κι ετοιμαζόταν για τον κύκλο μεταπτυχιακών σπουδών. Μέχρι τα 33 της, η αναπηρία της, ήταν αόρατη ενώ η κινητικότητά της δεν είχε, ακόμη, επηρεαστεί ιδιαίτερα. Στα 34 της, έπαιξε την Λυσιστράτη τελευταία φορά κρατώντας ράβδο . Με το μπαστούνι περπάτησε στην τελετή αποφοίτησης στην οποία της απονεμήθηκε ο διδακτορικός της τίτλος.
Λόγω της επιδείνωσης της νόσου και λόγω της εμφάνισης της κινητικής αναπηρίας αποχώρησε από την θεατρική ομάδα στην οποία συμμετείχε μισή ζωή. Σιγά – σιγά γεννήθηκε μέσα της η Οργάνωση Πολιτισμού (Αναπηρίας) Νεόφυτος και μαζί με εκείνη ξεκίνησε να γράφει κείμενα που αφορούσαν τον πολιτισμό της αναπηρίας. Συνταξιδιώτης της ο Λουκάς Ιωάννου, συνεργάτης, συνεμπνευστής, συνδιοργανωτής, συνοδοιπόρος. Τον Αύγουστο του 2017 γεννήθηκε το πρώτο της θεατρικό έργο, το Dystopia: IlParadiso το οποίο ανέβηκε, σε σκηνοθεσία Λουκά Ιωάννου, στο πλαίσιο της πλατφόρμας νέων δημιουργών dubitanda του Στέφανου Δρουσιώτη (Αποθήκες, ΘΟΚ, Οκτώβρης 2017).
Με τον Λουκά αποφάσισαν πως θα εισήγαγαν στην κυπριακή θεατρική σκηνή το θέατρο της αναπηρίας. Έτσι, με όλα τα βοηθήματα που χρειάζεται η νόσος της, ανέβηκε και πάλι στη σκηνή. Η Dystopia είναι τριλογία και τον ερχόμενο Δεκέμβρη ανεβάζουν το δεύτερο μέρος, το Dystopia: Inferno. Η αλλαγή προέκυψε φυσιολογικά και στην επιστήμη της. Από την κρητική Βοσκοπούλα στράφηκε στην ανάπτυξη ενσυναίσθησης μέσα από την μελέτη της λογοτεχνίας και απευθύνεται , πλέον, στον ιατρικό κόσμο και όχι μόνο. Η Κερένια Κούκλα του Χρηστομάνου γίνεται το εμβληματικό λογοτεχνικό έργο για αυτό που θέλει η ίδια να μεταφέρει: την φωνή μιας κλινήρους γυναίκας, τις αντιδράσεις του οικείου περιβάλλοντός της, την καταλυτική επίδραση της ασθένειας και της αναπηρίας στη ζωή των ανθρώπων και την δική της. Συγκοινωνούντα δοχεία οι δραστηριότητες στην ζωή της, Μαριάννας.
- Πιο πλήρης από ποτέ, πιο βέβαιη για τις επιλογές της, στο μυαλό της πάντα η Νεόφυτος και ο εγκλεισμός που μπορεί να προκαλέσει μια δύσκολη κατάσταση όπως η πολλαπλή σκλήρυνση, η Μαριάννα σήμερα εξηγεί τί εστί μισαναπηρισμός, μέσα από μία προσωπική επιστολή, στην ιστοσελίδα μας, με στόχο να βοηθηθεί έστω κι ένας άνθρωπος, είτε στο να ανατρέψει τη ζωή του και να αγκαλιάσει τη νόσο του, ή να γίνει απλά καλύτερος άνθρωπος «αποβάλλοντας» τη συναισθηματική του αναπηρία..
«Αγαπητή Έλλη,
Σου γράφω με αφορμή όσα έζησα τελευταία, κατά την προσγείωση της περιβόητης πτήσης στην Αθήνα. Έκτοτε σκέφτομαι συνεχώς πως η κατηγορία που χρησιμοποίησα, ο μισαναπηρισμός, ίσως να ξένισε την κοινωνία του τόπου μου. Θυμάμαι, όταν ξαναχρησιμοποίησα στα ΜΚΔ την λέξη «μισαναπηρισμός», οι συμπολίτες μου ένιωσαν άβολα, αμήχανα. Πρώτα θέλω να σου πω πως η λέξη δεν είναι δικό μου δημιούργημα. Στην αγγλική το φαινόμενο περιγράφεται με πληθώρα όρων (ableism, ablism, disablism, anapirophobia, anapirism), μάλλον η δική μας η κοινωνία δεν είναι ιδιαίτερα έτοιμη να αντέξει ακόμη μια κατηγορία. Μα οι λέξεις δεν προηγούνται του φαινομένου. Οι λέξεις ακολουθούν την πραγματικότητα, την περιγράφουν.
Θέλω να σου γράψω για την πρώτη μου εμπειρία μισαναπηρισμού, το καλοκαίρι εκείνο που ράγισα το χέρι μετά την πρώτη μου πτώση λόγω της ασθένειάς μου. Ήτανε να επισκεφτώ ορθοπεδικό στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας, συνοδευόμουνα από ιδιώτη νοσηλευτή και χρησιμοποιούσα ήδη τροχοκάθισμα. Φτάσαμε, λοιπόν, στο παράθυρο για τα τυπικά και μια κυρία στην ουρά, επειδή εμείς χρησιμοποιήσαμε το παράθυρο εύκολης πρόσβασης για ανθρώπους με αναπηρία, γύρισε και μου είπε στα μούτρα: «Πιάννω τζι εγιώ έναν καροτσούιν τζαι κάμνω την ανάπηρη». Μεμονωμένο περιστατικό, μισαναπηρισμός, τα γηρατειά, η έλλειψη παιδείας, η καχυποψία, δεν ξέρω τι από όλα ώθησε την φωνή αυτή να βγει και να γίνει λέξεις. Ούτε θα στο αναλύσω περαιτέρω, ξέρω μόνο πως ακόμη με κοιτάνε περίεργα, αναρωτιούνται, όχι όλοι, αρκετοί όμως, τι ον είναι αυτό που επιμένει να κυκλοφορεί και να διεκδικεί τα αυτονόητα.
- Πρέπει να σου πω, αγαπητή Έλλη, πως ανάμεσα στην εξύβριση και τον οίκτο προτιμώ την πρώτη, την διαχειρίζομαι πιο εύκολα. Πρέπει, επίσης, να σου πω πως δεν σου γράφω μόνο για να εξηγήσω τι είναι ο μισαναπηρισμός. Σου γράφω γιατί πιστεύω, και το έχω ήδη διερευνήσει, πως το συμβάν με την αεροσυνοδό θα μπορούσε να είχε αποφευχθεί. Εδώ και μήνα, σχεδόν, μελετώ κανονισμούς αεροπορικών εταιρειών και μου φαίνεται αστείο που διασφαλίζεται και κατοχυρώνεται το δικαίωμά μου, εφόσον χρησιμοποιώ τροχοκάθισμα, να συνταξιδέψω μαζί σου! Το αυτονόητο αγαπητή μου Έλλη, δικαιούμαι και γω να μπω στο αεροπολάνο! Και αυτό το ονομάζουμε πρόοδο και πολιτισμό! Μα μετά αντιλήφθηκα πως αν είναι να προστατέψουμε άλλους συνανθρώπους μου από τον μισαναπηρισμό της συγκεκριμένης, ή κάθε άλλης αεροσυνοδού, οφείλουμε να εγγράψουμε και άλλα αυτονόητα δικαιώματά μου. Και εδώ, καταλαβαίνεις, πως έχω, επίσης, αντιληφθεί και την ευθύνη του κράτους για την βίαιη εμπειρία που έτυχε να ζήσω εγώ. Διότι, εν τέλει, όλο αυτό καταλήγει στην πολιτική απόφαση. Και αναρωτιέμαι: θα με στηρίξει κανείς στο αίτημα αυτό; Θα καταρτιστεί ένας κώδικας συμπεριφοράς απέναντι στους ανθρώπους με αναπηρία; Θα γίνει υποχρεωτική η εκπαίδευση του πληρώματος στην αναπηρία; Θα καταφέρω να περάσω το μήνυμα πως αναπηρία δεν σημαίνει αποκλειστικά και μόνο χρήση τροχοκαθίσματος λόγω δυστυχήματος; Πως υπάρχουν πιο σύνθετες και περίπλοκες καταστάσεις που δεν εξελίσσονται μόνο σε κινητική αναπηρία;
Μισαναπηρισμός είναι η εκ των προτέρων απόρριψή μου λόγω της εμφανέστατης αναπηρίας μου. Μισαναπηρισμός είναι η εκ των προτέρων αξιολόγησή μου ως κατώτερου όντος. Μισαναπηρισμός είναι η εκ των προτέρων απαξίωσή μου λόγω της εμφάνισής μου και, συγκεκριμένα, λόγω της κινητικής μου αναπηρίας. Μισαναπηρισμός είναι η εκ των προτέρων διαμόρφωση άποψης για την προσωπικότητά μου με βάση την κινητική μου αναπηρία. Μισαναπηρισμός είναι το χαμόγελο της αεροσυνοδού όταν, επιτυχώς, επέβαλε την «εξουσία»της επάνω στην δική μου ανθρώπινη ανάγκη και αδυναμία.
Έτσι, αγαπητή μου Έλλη, θέλω να μου επιτρέψεις να απευθύνω το κλείσιμο της επιστολής μου προς την Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, κα Ζέτα Αιμιλιανίδου, και να της ζητήσω, ως γυναίκα προς γυναίκα, να μην επιτρέψει άνθρωπος, με ή χωρίς αναπηρία, να ζήσει την ταπείνωση και τον εξευτελισμό που έζησα εγώ το βράδυ εκείνο. Είμαι στη διάθεσής της, οποιαδήποτε στιγμή, να εισηγηθώ έναν κώδικα συμπεριφοράς προς τους επιβάτες με αναπηρία και, περαιτέρω, ένα πρόγραμμα εκπαίδευσης που να αφορά την αναπηρία και τις ανάγκες της.
Γιατί, αγαπητή μου Έλλη, έχω καταλάβει πως η δική μου η δίψα δεν είναι ίδια με την δικιά σου, το νερό που χρειάζομαι να πιω εγώ έχει άλλη γεύση από το δικό σου. Το δικό μου το νερό είναι γλυφό και γλυφό θα παραμείνει ωσότου γράφω «Ιστορίες Αναπηρίας», ωσότου οι φίλες και οι φίλοι μου με αναπηρία έχουν λόγους να μην θέλουν να βγαίνουν από το σπίτι, ωσότου υπάρχουν άνθρωποι που προτιμούν να βλέπουν την ανικανότητά μου παρά την ικανότητά μου».
- Τα σχόλια που δημοσιεύονται στην ιστοσελίδα μας εκφράζουν απαραίτητα τους συγγραφείς. Η ιστοσελίδα μας δεν λογοκρίνει τις γνώμες των συνεργατών της.
Αρνούμαι να ξεχάσω την τοποθέτηση σας, για τις περσινές φονικές πυρκαγιές Σεβασμιότατε…