Το ποσό των 3.5 εκ. ευρώ μαζεύτηκε με μικρές καταθέσεις για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ
Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, είναι μόλις δεκαοκτώ μηνών. Τριών μηνών, διαγνώσθηκε με μία πολύ σπάνια ασθένεια, νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, όπου αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. Φωτογραφία via Facebook
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Στη Βηρυτό αεροσκάφος C-130 για τον επαναπατρισμό Ελλήνων και Κυπρίων πολιτών: Εξήντα ονόματα στη λίστα επιβατών που θέλουν να αποχωρήσουν από τον Λίβανο [βίντεο]
Σε εγρήγορση η Αθήνα, έτοιμο το σχέδιο εκκένωσης για τους Έλληνες του Λιβάνου: Συνεδριάζει το ΚΥΣΕΑ στη σκιά των εξελίξεων στη Μέση Ανατολή
Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, είναι μόλις δεκαοκτώ μηνών. Τριών μηνών, διαγνώσθηκε με μία πολύ σπάνια ασθένεια, νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, όπου αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως.
Ο μικρός, λαμβάνει ήδη μία θεραπεία, στην Ελλάδα, με ένα φάρμακο που βοηθάει να παραμένει η κατάσταση του σταθερή, μόνο που αυτή δεν είναι η λύση στο πρόβλημα.
Η μοναδική διέξοδος για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ, βρίσκεται στη Βοστώνη, όπου με ένα συγκεκριμένο φάρμακο, γίνεται αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου και το οποίο προορίζεται για ασθενείς έως δύο ετών και ο μικρός μαχητής είναι μόλις 18 μηνών.
- Οι γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, από την πρώτη στιγμή, ζήτησαν τη βοήθεια του κράτους, μόνο που αυτό απάντησε δύο φορές αρνητικά, για λόγους επιστημονικούς και όχι οικονομικούς, σύμφωνα με την απόφαση του ΕΟΠΥΥ. Μόνο που αυτά τα δύο εκφραστικά μάτια, κατάφεραν κι ένωσαν όλη την Ελλάδα, όλο τον ελληνισμό και κατάφερε και ξεπέρασε όλα τα εμπόδια που συνάντησε στην προσπάθεια του για τη Βοστώνη…
Μέσα σε διάστημα τριών περίπου εβδομάδων, μαζεύτηκαν 3.500.000 ευρώ, από τους απλούς πολίτες, από το υστέρημα των 600 ευρώ… Ο Έλληνας για άλλη μια φορά κατάφερε να δείξει το μεγαλείο ψυχής του… Ο
- Παναγιώτης – Ραφαήλ κατάφερε κι ένωσε όλους τους Έλληνες, δεν υπήρχαν πολιτικά χρώματα, δεν υπήρχαν άλλα κράτη, υπήρχαν και υπάρχουν άνθρωποι με ψυχή… Γηροκομείο μάλιστα, στη Ρόδο, κατέθεσε το ποσό των 950 ευρώ… αυτό και μόνο τα λέει όλα… Κι ο Έλληνας όταν ενωθεί, μπορεί να λυγίσει ακόμα και το ατσάλι… Ένα παιδί 18 μηνών κατάφερε και παρέδωσε μαθήματα ανθρωπιάς, αλληλεγγύης κι ενότητας… κατάφερε επίσης και ξεσκέπασε τη νοσηρότητα των πλείστων δημοσιογράφων της Ελλάδος, αφού οι περισσότεροι που κατέχουν μία θέση στην τηλεόραση αυτή τη στιγμή, σύμφωνα με παλαιότερη μαρτυρία των γονέων, δεν ασχολήθηκαν ούτε και για μερικά λεπτά, με το θέμα του Παναγιώτη-Ραφαήλ.
Ο Γιώργος Γλωσσιώτης, ο πατέρας του μικρού ήρωα, εξομολογείται για άλλη μια φορά στην ιστοσελίδα μας.
«Θέλουμε πρωτίστως να ευχαριστήσουμε τον κόσμο που στάθηκε δίπλα μας από την πρώτη στιγμή, με πίστη και θερμή. Το τεράστιο απαιτούμενο πόσο των 3.500.000 μαζεύτηκε με μικρές καταθέσεις από το υστέρημα των απλών πολιτών. Αυτό το κάνει ανεκτίμητο για μας. Ευχαριστούμε ιδιαιτέρως την ομογένεια που κινητοποιήθηκε τάχιστα για να μας βοηθήσει με οποιονδήποτε τρόπο. Ένα μεγάλο ευχαριστώ και στην Κύπρο που έδειξε με ευαισθησία ότι βρίσκεται δίπλα μας με πολλαπλές δράσεις που στόχο είχαν να διευκολύνουν την μετάβαση μας στην Αμερική».
Και συνεχίζει:
«Ο Παναγιώτης Ραφαήλ, ο δικός σας ήρωας, είναι ένα ευλογημένο παιδί. Μπορεί να μην έχει τη δύναμη να σταθεί όρθιος (ακόμα) αλλά έχει τη δύναμη να ενώσει όλο τον κόσμο σ έναν ιερό σκοπό: να βοηθήσουμε κάθε παιδί ώστε να έχει ένα καλύτερο μέλλον
Σας ευχαριστούμε για ο, τι κάνατε και εξακολουθείτε να κάνετε για το παιδί μας, ευχόμαστε και ο δικός μας ανθρωπάκος να γίνει γενναιόδωρος, δυνατός και μεγαλόψυχος όπως είναι ο καθένας από σας!»
Σε δύο βδομάδες περίπου, η οικογένεια Γλωσσιώτη, θα ταξιδέψει για τη Βοστώνη, όπου εκεί θα συναντήσει και τον μικρό Αντώνη από την Κύπρο. Να υπενθυμίσουμε, ότι τα δύο παιδιά διαγνώσθηκαν την ίδια περίοδο και είναι ήδη φίλοι. Η μητέρα του Αντώνη, κυρία Χαρά Θωμά, καθώς βρίσκεται στη Βοστώνη, για τη θεραπεία του παιδιού της, είχε δώσει το δικό της αγώνα, για να μπορεί και ο Παναγιώτης – Ραφαήλ, να λάβει τη θεραπεία ζωής, όπως και το δικό της παιδί, μάλιστα είχε δηλώσει σε πρόσφατη συνέντευξη στην ιστοσελίδα μας:
- «Για μένα ο Παναγιώτης Ραφαήλ και το κάθε παιδί με SMA είναι και δικό μου παιδί ξέρετε.. Είναι άδικο κι απάνθρωπο να υπάρχει θεραπεία ζωής για το παιδί σου και να μη μπορείς να του δώσεις, αυτή την ευκαιρία. Μιλάμε για εγκεκριμένη θεραπεία από το FDA της Αμερικής, η οποία πρέπει να χορηγηθεί μέχρι τα δύο έτη ζωής. Μιλάμε δηλαδή για ευκαιρία ζωής. Καλώ προσωπικά, όλους τους πολίτες της Ελλάδας και της Κύπρου, όπως επίσης και τους ομογενείς να αγκαλιάσουν αυτή την προσπάθεια με την ίδια θέρμη που αγκάλιασαν τον αγώνα που κάναμε για τον Αντώνη μας. Καλώ τον καθένα ξεχωριστά, να προσφέρει , με όποιο τρόπο μπορεί και είμαι σίγουρη ότι για ακόμα μια φορά ο ΚΟΣΜΟΣ θα μας κάνει περήφανους. Είμαι αισιόδοξη και συνεχίζω να ελπίζω ότι η Ελληνική Κυβέρνηση θ’ ακούσει τα μηνύματα του κόσμου και θα πράξει τα δέοντα για να σωθεί το παιδάκι».
Υστερόγραφο: Παναγιώτη-Ραφαήλ καλό ταξίδι και καλή επιστροφή τόσο σε σένα όσο και στον Αντώνη. Σας ευχαριστούμε που έστω και για λίγο γίναμε και πάλιχάρη σε εσάς, άνθρωποι.
- Τα σχόλια που δημοσιεύονται στην ιστοσελίδα μας εκφράζουν απαραίτητα τους συγγραφείς. Η ιστοσελίδα μας δεν λογοκρίνει τις γνώμες κανενός.
“Ο Γιάννης μου, είναι αυτιστικός και δεχόταν βία από τους εκπαιδευτικούς του σχολείου”…