Υπέβαλε υποψηφιότητα, για να εξοικειωθεί τούτος ο τόπος με τις πολλαπλές αναπηρίες
Η Μαριάννα Παφίτη. Δεν το βάζει ποτέ κάτω. Φωτογραφία από το αρχείο της
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
«Δεν λογάριαζα να υποβάλω υποψηφιότητα. Εντούτοις, ενέκρινα ότι η θέση της γραμματέως της Βουλής Πολιτισμού, θα ήταν ειρωνικά ιδανική για μία γυναίκα, με γερό βιογραφικό και πολλαπλές αναπηρίες. Υπέβαλα κι εκλέγηκα».
Αυτό δήλωσε με ένα τιτίβισμα η Μαριάννα Παφίτη.. Και ναι, η κυπριακή βουλή έγινε προσβάσιμη σε ανθρώπους με αναπηρίες κι όχι σε Αμέα, όπως πολλοί συνηθίζουν να λένε…
- Η Μαριάννα Παφίτη, εκτός των άλλων είναι φιλόλογος κι ηθοποιός. Στα 23 της χρόνια, διαγνώστηκε με πολλαπλή σκλήρυνση. Για δέκα χρόνια η αναπηρία της δεν ήταν ορατή. Όταν το σώμα της άρχισε να επηρεάζεται περισσότερο από τη νόσο, η Μαριάννα δημιούργησε , την οργάνωση πολιτισμού αναπηρίας «Νεόφυτος».
- Η Μαριάννα, σήμερα μέσα από μία επιστολή εξηγεί τους λόγους που υπέβαλε υποψηφιότητα, τη δική της «επεξήγηση» για τον όρο «Αμέα» αλλά και τις προσωπικές της μάχες για την αποδοχή της νόσου της…
«Έλλη μου,
Σου γράφω σήμερα έχοντας στο μυαλό να μιλήσω για τις ταμπέλες, όχι εκείνες της ένδυσης και της υπόδησης, αλλά εκείνες που εφηύραμε για να κατηγοριοποιούμε τους ανθρώπους. Έπειτα φτιάχνουμε και μια ΜΚΟ με την ταμπέλα αυτή και νίπτουμε τας χείρας μας, κάναμε το καθήκον μας ως πολιτεία, κράτος, θεσμοί, φορείς, ενεργοί κι ανενεργοί πολίτες, φιλάνθρωποι και αλληλέγγυοι.
Την ταμπέλα ΑΜΕΑ την κουβαλώ και ‘γω η ίδια πλέον. Δεν ξέρω ποιος επέτρεψε την υπερίσχυση αυτής της ουδετεροποιημένης αναφοράς προς εμένα και τους συνανθρώπους μου, ξέρω μόνο πως η ένστασή μου στη συγκεκριμένη ονοματοδοσία θα είναι συνεπής όσο ζω και μπορώ να μιλάω. Άνθρωπος με αναπηρία είμαι, άνθρωποι είμαστε όλοι, με δικό μας όνομα και προσωπική ιστορία. Αν το επιχείρημα για την επικράτηση του ακρωνυμίου Αμέα είναι νομικό, εφόσον έχει τρυπώσει παντού η αναφορά αυτή, επίτρεψέ μου να σου πω πως αντιλαμβάνομαι πλήρως την ψυχολογία της χρήσης της από το κράτος. Η ονομασία «Τα Αμέα» δημιουργεί την απαραίτητη συνθήκη αποστασιοποίησης από τον άνθρωπο με αναπηρία.
- Αφού βάλαμε «τα Αμέα» σε μια τάξη, Έλλη μου αγαπημένη, ας μιλήσουμε για ανθρώπους και την ζωή τους ή, έστω, μια όψη αυτής της πολυσύνθετης διαδρομής. Διαγνώστηκα με πολλαπλή σκλήρυνση στα 23, ήταν μια οδυνηρή διαδικασία που τελείωσε με την πρόταση του ακτινολόγου «ευτυχώς δεν έχεις όγκο στον εγκέφαλο». Η πρώτη νευρολόγος που ανέλαβε να με παρακολουθεί στη Λεμεσό – η διάγνωση με ανάγκασε να τα μαζέψω όλα όπως – όπως και να επιστρέψω στο πατρικό μου, στην οικογένειά μου, πού αλλού να πήγαινα; – μου είπε πως θα παρέμενα όρθια ακόμη δέκα χρόνια.
- Ζήτησα αμέσως παραπεμπτικό για το Ινστιτούτο Γενετικής και Νευρολογίας, έβαλα την ασθένεια και την αόρατη αναπηρία σε ένα κουτάκι και το άνοιγα μόνο στο σπίτι μου το πατρικό και μόνο όταν με επισκεπτόταν μια γερή υποτροπή, τρεις ή τέσσερις φορές τον χρόνο. Όλοι γνώριζαν για το κακό, δεν το έκρυψα ποτέ και από κανέναν. Συνέχισα κανονικά την δεκαετία εκείνη, έζησα με πληρότητα τα πάντα, γεύτηκα χαρές μεγάλες και λύπες βαθιές. Δεν σκεφτόμουνα την ασθένεια ιδιαίτερα, δεν την διερευνούσα πολύ, μάλλον δεν την αποδεχόμουνα. Στα τριάντα τρία άρχισε να γίνεται ορατή η αναπηρία, πρώτα η κινητική.
Κοιτώ πίσω τώρα και αντιλαμβάνομαι πολύ περισσότερα από όσα μπορώ να γράψω σε μια επιστολή. Πληγώθηκα όταν πρωτόπιασα μπαστούνι; Πληγώθηκα εννοείται. Πληγώνομαι τώρα που η ασθένεια προσβάλλει πολλές δεξιότητες και προσπαθεί να τις αδρανοποιήσει; Πληγώνομαι, φυσικά και πληγώνομαι. Τρομάζω; Φυσικά και τρομάζω. Όπως τρομάζουμε όλοι μπροστά στο άγνωστο, όπως πληγωνόμαστε όλοι με την απώλεια. Χάθηκε ένας εαυτός; Όχι, χάθηκαν συγκεκριμένες δεξιότητες του εαυτού μου. Τις αναπλήρωσα; Μάλλον όχι, πιο πολύ τις αντικατέστησα με άλλες. Με θρήνησα; Ίσως και να με θρήνησα με τον δικό μου τρόπο, ένα πένθος το περνάς όταν χάνεις σημαντικές δεξιότητες, ιδίως όταν αυτές έχουν αντίκτυπο στην προσωπική σου αυτονομία και ελευθερία. Δεν είναι εύκολο πράγμα να εξαρτάσαι από άλλους ανθρώπους, καθόλου εύκολο.
Θα έβγαινα ποτέ να μιλήσω για τις ικανότητες που είχε η Μαριάννα χωρίς την ορατή αναπηρία; Όχι. Εγώ είμαι συνέχεια εκείνης, ίσως και καλύτερη εκδοχή της. Έχω ζήσει πολλά και έχω μάθει πιο πολλά. Οι γονείς μου με έμαθαν να προχωρώ ανεξαρτήτως ιδιαίτερων ή άλλων καταστάσεων. Με έμαθαν να με υπερβαίνω όχι μόνο για μένα, να με υπερβαίνω για όσα ονειρεύομαι και θέλω να κτίσω, να επιμένω, να πιστεύω σε μένα και τις δυνάμεις μου. Οι γονείς μου υπερέβαιναν τον εαυτό τους ακόμη για έναν άνθρωπο που απλά γνώρισαν, δεν ήξεραν, δεν ήταν φίλοι ή κουμπάροι. Είμαι αυτή που είμαι εξαιτίας τους. Συνεχίζω να είμαι αυτή που είμαι στη μνήμη τους. Δυο άνθρωποι απλοί ήταν που στερήθηκαν τα πάντα οι ίδιοι μα έδωσαν στα παιδιά τους όλα τα εφόδια για να σταθούν στα πόδια τους αξιοπρεπείς και ανεξάρτητοι.
- Στην διακίνησή μου ανεξάρτητη δεν είμαι πλέον, χρειάζομαι βοήθεια και συνοδεία σε κάθε κοινωνική έξοδο. θα ήθελα να γυρίζω τον κόσμο και τον τόπο όπως την δεκαετία εκείνη; Βεβαίως και θα ήθελα. Μπορώ; Όχι. Τι μπορώ να κάνω για να μην θλίβομαι που η κατάσταση άλλαξε; Μπορώ να προσαρμοστώ, μπορώ να βρω τις λύσεις εκείνες που θα μειώσουν το αίσθημα της ανικανότητας και της αχρηστίας. Μπορώ να βγω έξω από μένα και να δω τον άλλο που η δική του κατάσταση είναι εξίσου δύσκολη ή και δυσκολότερη ή και πιο εύκολη, ή απλώς εύκολη. Εάν αναπτύξουμε αυτή την κοινωνική δεξιότητα, εάν μπορέσουμε να μην εγκλωβιζόμαστε στην ίδια την κατάστασή μας, εάν δούμε την χαρά ή την λύπη δίπλα μας, ίσως αυτό να είναι παυσίπονο και βάλσαμο. Αυτό είναι το δικό μου μυστικό, η ενσυναίσθηση. Ούτε ηρωίδα είμαι ούτε πρότυπο. Το μόνο που επιζητώ είναι να είμαι γω καλά με τον εαυτό μου.
Υπέβαλα υποψηφιότητα ειδικά για την θέση της γραμματέως στην Παράλληλη Βουλή για τον Πολιτισμό για δύο λόγους: αφορμή υπήρξε η διεκδίκηση της θέσης από άνθρωπο μη προσοντούχο σε θέματα πολιτισμού – ναι, σε αυτό το νησί μπορώ και γω μεθαύριο να διεκδικήσω θέση σχετική με το θέμα εξαγωγής και αξιοποίησης του φυσικού αερίου – και η αιτία ήταν γιατί θέλω να εξοικειωθεί ο τόπος τούτος με τις πολλαπλές αναπηρίες μου, με τις πολλαπλές ανάγκες μου, με την εικόνα μιας γυναίκας που χρειάζεσαι πολλαπλή υποστήριξη για να συνεχίσει να προσφέρει, ή απλά να υπάρχει ανάμεσά μας, να ζει και αυτή, έστω να επιλέγει.
Γιατί δεν μας λείπουν μόνο οι δομές πρόσβασης στα δημόσια κτίρια, μας λείπουν οι άνθρωποι με αναπηρία ανάμεσά μας, όχι δίπλα μας ή παραδίπλα. Δεν είναι σύνηθης η εικόνα μου σε αμφιθέατρο και να είμαι ομιλήτρια, δεν είναι σύνηθης επειδή βαθιά μέσα μας δεν πιστεύουμε πως οι Άνθρωποι με Αναπηρία είναι ικανοί, μέσα μας βαθιά τους κοιτάμε με οίκτο και βάζουμε τον σταυρό μας που η ασθένεια και η αναπηρία δεν μάς αφορούν εμάς τους ίδιους ή την οικογένειά μας.
- Μέσα μας βαθιά είμαστε βέβαιοι πως εμείς δεν θα έχουμε ποτέ τέτοια σκληρή τύχη, μοίρα, ή δεν ξέρω τι άλλο πιστεύουμε πως προκαλεί την δύσκολη κατάσταση. Προσωπικά, κέρδισα την αλήθεια των ανθρώπων και της σχέσης μου μαζί τους, κέρδισα την χαρά και το χαμόγελο. Ξέρω πολύ καλά το κόστος της φωνής μου, το τίμημα.
Αν και δεν είναι της ώρας Έλλη μου, θέλω να στο πω να το μεταφέρεις κι αυτό: Δεν ονειρεύτηκα ποτέ να γίνω ακόμη μια προεδρίνα ΜΚΟ για σέλφι και δηθενιές. Κάποιοι δεν το αντιλήφθηκαν ακόμη. Το θέατρο στη ζωή μου έχει μόνο ένα σπίτι, το θεατρικό σανίδι. Και, τέλος, με το θέατρο της αναπηρίας, δεν είμαι καν σίγουρη πως υποκρίνομαι κανένα ρόλο στη σκηνή. Μάλλον δεν έχω καν την ανάγκη αυτή.
Σε φιλώ
Η φίλη σου
Η άνθρωπος με αναπηρία»
- Τα σχόλια που δημοσιεύονται στην ιστοσελίδα μας εκφράζουν απαραίτητα τους συγγραφείς. Η ιστοσελίδα μας δεν λογοκρίνει τις γνώμες κανενός.