Ο μικρός Αλέξανδρος - Πηγή: Hellas Journal

Η κραυγή αγωνίας της μητέρας ενός παιδιού με σύνδρομο Down για τον κοινωνικό του αποκλεισμό

Της Έλλης Αυξεντίου

«Σε μία πόλη μπλε, όπου όλα ήταν μπλε, κάτω από ένα δέντρο μπλε, ξεκουραζόταν πάνω στο μπλε γρασίδι, ένας μπλε άνθρωπος, ντυμένος στα μπλε. Ο μπλε άνθρωπος ξεκουράστηκε, κι άνοιξε τα μπλε του μάτια μπρος το μπλε ουρανό. Ξαφνικά, είδε ξαπλωμένο δίπλα του έναν άνθρωπο πράσινο, ντυμένο στα πράσινα. Ο μπλε άνθρωπος, μεταξύ έκπληξης και φόβου τον ρώτησε: «Και τι κάνεις, εσύ εδώ;» «Εγώ;» απάντησε ο πράσινος άνθρωπος, «το έσκασα από άλλο παραμύθι, γιατί ήταν βαρετά εκεί».

Και σκέψου, πόσο βαρετός θα ήταν ο κόσμος αν ήταν ίδιος… Πόσο σιωπηλό θα ήταν το δάσος, αν δεν κελαηδούσαν όλα τα πουλιά, ανεξαρτήτως των ικανοτήτων τους… Και στην τελική από ποιον κρινόμαστε και γιατί κρινόμαστε; Για το dna μας; Για την υγεία μας; Για το ύψος μας; Για το βάρος μας; Για τις πράξεις μας ή για το χρώμα μας; Και τι γίνεται όταν οι πράξεις μας, αποκτούν χρώμα; Κι το χρώμα των πράξεων σου, το βλέπεις, το αντιλαμβάνεσαι τη στιγμή που έρχεσαι αντιμέτωπος με τον εαυτό σου…

  • Και μείναμε μόνοι μας γιατί μέσα από τις πράξεις μας διώξαμε τους πάντες ή γιατί κατά βάθος επιθυμούσαμε να μείνουμε μόνοι με τον εαυτό μας.. Ή γιατί δε μας δόθηκε ποτέ η επιλογή, να μην είμαστε μόνοι, ή γιατί δεν μας αποδέχτηκε ποτέ κανείς… Το σφάλμα μας; Η διαφορετικότητα μας. Ακόμα και σε αυτές τις στιγμές μοναξιάς, υπάρχει ένας ήχος ή ένας νοητικός φίλος που δεν μας εγκαταλείπει ποτέ… Έτσι κι ο Αλέξανδρος, από τα πέντε του χρόνια, δημιούργησε έναν πλασματικό φίλο, μία ξύλινη σανίδα, το Μπλανκ, γιατί ποτέ και κανένα παιδί δεν τον αποδέχτηκε. Γιατί ποτέ και κανένα παιδί, δεν έπαιξε μαζί του. Κι ο λόγος;

Η «διαφορετικότητα» του. Και ποια είναι αυτή; Ένα χρωμόσωμα περισσότερo, 47 αντί 46… Η μητέρα του Αλέξανδρου είναι περήφανη για το παιδί της, όπως οφείλει να είναι η κάθε αληθινή μητέρα, που αγαπά κι αποδέχεται το πολυτιμότερο δώρο και τη μεγαλύτερη ευλογία που της χάρισε η ζωή… Κι αναρωτιέμαι όλες αυτές, οι μητέρες που δεν κατάφεραν να μάθουν στα παιδιά τους την αγάπη και τη αποδοχή, είναι υπερήφανες για τα παιδιά τους;

  • Η μητέρα του 19χρονου, Αλέξανδρου, μας καταθέτει μέσα από μια επιστολή, το «λιθοβολισμό» που ζει ο γιος της Αλέξανδρος, μέσα από τη σάπια κοινωνία της Κύπρου, και πως η μητέρα του, κατάφερε μέσα από κλειστές πόρτες να εκπληρώσει τα όνειρα του παιδιού της, αφήνοντας την καρδιά της να κυκλοφορεί έξω από το σώμα της, συνοδεύοντας κάθε βήμα του μονάκριβου γιου της…

«Λεμεσός, 09.10.2018

Αγαπητή κ. Αυξεντίου ,

Kαταρχάς θερμά σας ευχαριστώ που μου δίνετε την ευκαιρία να εκφράσω μέσω αυτής της επιστολής τις ανησυχίες μου και τα παράπονα μου προς μια κοινωνία που μέχρι και σήμερα μας προδικάζει και μας έχει κατατάξει στην κατώτερη τάξη, αγνοώντας τα δικαιώματα μας.

Θα ξεκινήσω με μία απλή ερώτηση :

Τι μας εμποδίζει να δημιουργήσουμε στον τόπο μας μια κοινωνία για την οποία όλη η ανθρωπότητα θα είναι υπερήφανη ;

Όλοι μας ανεξαιρέτως, από τη στιγμή της γεννήσεως μας μέχρι τη βέβαιη ώρα του θανάτου μας, ως «όντα κοινωνικά» κατά τον Αριστοτέλη, αγωνιούμε και πασχίζουμε με κάθε τρόπο ώστε να επιτύχουμε την ένταξή μας σε μια κοινωνική ομάδα από την οποία θα γίνουμε αποδεκτοί και στην οποία θα φανούμε χρήσιμοι. Υπάρχει ανάμεσα μας ομάδα ανθρώπων λεγόμενη Α.μ.Ε.Α (όπως την βαπτίσαν) στην οποία ανήκει και ο γιός μου, οποίος παλεύει εδώ και 16 χρόνια, όσο διαμένουμε στην Κύπρο, να κοινωνικοποιηθεί και όμως μέχρι και σήμερα παλεύει να ενταχτεί στην κοινωνία.

Ο μικρός Αλέξανδρος – Πηγή: Hellas Journal

Δυστυχώς δεν ανήκει πουθενά, παρά μόνον στον εαυτό του, τους λιγοστούς οικογενειακούς μας φίλους και σε εμάς την οικογένεια του, που τον στηρίζει σε κάθε του βήμα.

Προσωπικά όσα μας συμβαίνουν και ότι βιώνουμε καθημερινά το βλέπω σαν έναν μεγάλο καθρέφτη με αντανάκλαση του πολιτισμού και εκπαίδευσης μίας χώρας που τυχαίνει να είναι και « Ευρωπαϊκή».

Δυστυχώς ζούμε σε μια κοινωνία που απορρίπτει κάθε τι που είναι διαφορετικό.

Η βαθιά ριζωμένη προκατάληψη και το μικρόβιο της υποτίμησης ενυπάρχει σ’ αυτόν τον ορισμό της λέξης (Α.μ.Ε.Α.) την οποία χρησιμοποιούμε όλοι μας για να αναφερθούμε σ’ αυτούς τους ανθρώπους.

Αυτά τα ιδιαίτερα παιδιά, διαφορετικά παιδιά που υπάρχουν ανάμεσα μας, μεταξύ τον οποίων είναι και ο γιός μου ο Αλέξανδρος, που έτυχε να γεννηθεί με Σύνδρομο Down, δίχως να κάνουν κάτι το ιδιαίτερο, καταφέρνουν με την αγάπη τους που απλόχερα μας δίνουν, να μας σκλαβώνουν και να μας κάνουν να νιώθουμε ότι τελικά είμαστε ευλογημένοι που τους έχουμε δίπλα μας.

Ο Άλεξ μου γεννήθηκε 16 Ιουνίου 1999 στην Φρανκφούρτη της Γερμανίας.

Ομολογώ ότι όταν μου αποκάλυψε ο γιατρός μου ότι γέννησα ένα μωρό με Σύνδρομο Down, εκείνη την στιγμή έπαθα μεγάλο σοκ. Για μια εβδομάδα έκλαιγα και αναρωτιόμουν γιατί, γιατί σε μένα να συμβεί !

Ήταν οι ποιο δύσκολες μέρες της ζωής μου. Πέρα από το σοκ , δεχόμουνα και πίεση από τα πρόσωπα του στενού οικογενειακού περιβάλλοντος να παραδώσουμε το μωρό σε κάποιο ίδρυμα .

Ίδιοι οι γιατροί μου έλεγαν ότι για μένα θα ήταν καλύτερα να παραδώσω το μωρό σε ίδρυμα. Μου έλεγαν διάφορα, ότι θα αργήσει να μιλήσει, να περπατήσει και γενικά ότι θα δυσκολευτώ πολύ με αυτό το μωρό.

Δεν ξέρω, ίσως αυτή η σκληρότητα που δείξανε με όπλισε με δύναμη της ψυχής και έτσι σαφώς και αρνήθηκα να δεχτώ την πρόταση τους.

Ο μικρός Αλέξανδρος – Πηγή: Hellas Journal

Από εκείνη την στιγμή ναι μεν αποδέχθηκα την διάγνωση του γιού μου αλλά του συμπεριφερόμουνα σαν να ήταν ένα φυσιολογικό μωρό.

Τον αγκάλιαζα , τον φιλούσα και συνάμα έκλαιγα με τις ώρες αλλά του υποσχέθηκα ότι δεν πρόκειται ποτέ να το εγκαταλείψω .

Θυμάμαι κάθε λέξη που του είχα πει τότε.

Του είπα λοιπόν :

“Υπάρχει λόγος που σε γέννησα. Ήρθες στην ζωή μου και θα μείνεις κοντά μου. Να ξέρεις όμως ότι μας περιμένει μεγάλη μάχη . Ο δρόμος μας θα είναι δύσβατος αλλά άκου τι θα σου πω τώρα. Εμείς οι δύο θα νικήσουμε και ξέρεις γιατί? Γιατί είμαστε μαχητές !!!”

Σήμερα νιώθω πραγματικά ευλογημένη που τον έχω.

Περάσαμε πολύ δύσκολες περιόδους.

Ο Άλεξ γεννήθηκε με σοβαρή καρδιοπάθεια και είχε δύο χειρουργικές επεμβάσεις ανοιχτής καρδίας όταν ήτανε ενός έτους. Τα πρώτα 3 χρόνια της ζωής του, περάσαμε περισσότερο καιρό στα νοσοκομεία παρά στο σπίτι μας, όμως η πίστη μου και η αγάπη μου, μου έδιναν ελπίδες ότι θα τα καταφέρει και τα κατάφερε!

Τον καιρό που ήμασταν στο νοσοκομείο εγώ παρακολουθούσα διάφορα σεμινάρια που αφορούσαν αντιμετώπιση, σωστή προσέγγιση και φροντίδα παιδιών με Σύνδρομο Down.

Όπως προανέφερα, δεν σκεπτόμουν καθόλου την διάγνωση. Την ξεχνούσα και συμπεριφερόμουν στο παιδί μου σαν να είναι ένα φυσιολογικό παιδί.

Μα είναι φυσιολογικό παιδί, απλά είναι λίγο διαφορετικός από τα άλλα παιδιά!!!

Ο Άλεξ μου περπάτησε 13 μηνών προς έκπληξη όλων!!!

Πώς τα καταφέρατε? – με ρώτησε η κ. Κάουφμαν (παιδίατρος που τον παρακολουθούσε).

Με μια πετσέτα του μπάνιου. – της απάντησα.

Με κοιτούσε έκπληκτη.

Ναι! Αλήθεια σας λέω! Τον τύλιγα με μια μεγάλη πετσέτα του μπάνιου, στεκόμουνα λίγα βήματα μπροστά του και τον παρότρυνα να κάνει τα πρώτα του βήματα. Στο τέλος, μετά από τρεις εβδομάδες περίπου τα κατάφερε και περπάτησε.

Έτσι έγιναν και όλα τα υπόλοιπα. Δεν τα έβαζα κάτω. Δούλεψα ατελείωτες ώρες με το παιδί μου με επιμονή και υπομονή, μα πάνω από όλα με πολύ, πολύ αγάπη.

Δυστυχώς στην Κύπρο όπου ζούμε εδώ και 16 χρόνια αντιμετωπίσαμε αρκετά σοβαρά προβλήματα όσων αφορά την σωστή εκπαίδευση, την αποδοχή και αναγνώριση τον δυνατοτήτων του.

Η κοινωνία της Κύπρου είναι ακόμη ανώριμη και βαθιά βυθισμένη στις ρίζες προκατάληψης και μη αποδοχής ατόμων με αναπηρίες.

Ο αγώνας μου για τα δικαιώματα των παιδιών με αναπηρία ξεκίνησε από πολύ νωρίς ,από την στιγμή που άρχισε να φοιτά ο γιός μου στο Δημοτικό σχολείο.

Πρώτιστος φρόντισα να μελετήσω την σύμβαση περί ανθρωπίνων δικαιωμάτων για ίσες ευκαιρίες στην εκπαίδευση και στην ένταξη.

Ο μικρός Αλέξανδρος – Πηγή: Hellas Journal

Ως γνωστόν η Κύπρος νομιμοποίησε την ένταξη των παιδιών με αναπηρίες στα γενικά σχολεία με τη νομοθεσία του 1999 «Περί Αγωγής και Εκπαίδευσης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες», αλλά δυστυχώς παρόλο που η ένταξη είναι θεσμοθετημένη η νομοθεσία μέχρι και σήμερα δεν τέθηκε σε εφαρμογή στα σχολεία μέσης εκπαίδευσης παρά μόνον εν μέρει στα δημοτικά σχολεία.

Επί σειρά ετών, παρά όλες τις προσπάθειες μου και τις διαμαρτυρίες μου, δυστυχώς κανείς δεν με πήρε στα σοβαρά, αλλά ούτε και με στήριξε. Σε αυτόν τον αγώνα ήμουν μόνη μου.

Δυστυχώς βλέπω ότι μέχρι και σήμερα δεν έχει αλλάξει τίποτα.

Θυμάμαι την αντίδραση του Επαρχιακού Λειτουργού Μέσης Εκπαίδευσης στην Λεμεσό απέναντι μου, που ήταν υποτιμητική , προσβλητική και απάνθρωπη και όλα αυτά γιατί αποτάθηκα με την επιστολή διαμαρτυρίαςμου στο Υπουργείο Παιδείας.

-Οι πράξεις μας είναι εκείνες που μας χαρακτηρίζουν κύριε .

Η κατανόηση εκείνου που είσαι χωρίς στρέβλωση είναι που σε καθορίζει ποιός είσαι στην πραγματικότητα. Και εγώ το μόνον που μπορώ αυτήν την στιγμή να σου πω είναι ότι σε λυπάμαι και ότι θα έπρεπε να ντρέπεσαι για αυτό που είσαι. Εύχομαι να μη ξαναβρεθείς στον δρόμο μου. – του είχα πει τότε, αρχές Δεκεμβρίου του 2015.

Πρέπει ο κάθε ένας από εμάς να καταλάβει επιτέλους ότι αυτά τα άτομα έχουν περισσότερες προοπτικές από όσες νομίζουμε!

Αυτά τα άτομα σε άλλες χώρες εκπαιδεύονται, σπουδάζουν, εργάζονται, έχουν δίκες τους επιχειρήσεις και παντρεύονται.

Ναι καλά το διαβάσατε. Παντρεύονται και ζουν μια φυσιολογική ζωή όπως όλοι μας.

Θυμάμαι όταν ο γιός μου ήτανε μικρός δεν μπορούσε να καταλάβει για ποιο λόγο δεν ήθελαν να παίξουν μαζί του τα παιδιά από την γειτονιά μας. Πάντα με ρωτούσε «γιατί μαμά, τι έχω;»

Η αλήθεια είναι ότι ήμουν υπερπροστατευτική γιατί ήξερα πως θα τον αντιμετώπιζαν τα άλλα παιδιά όπως και οι ενήλικοι, επειδή δεν γνώριζαν, δεν ήξεραν πως να συμπεριφερθούν.

Όταν ξεκίνησε να πάει στο Δημοτικό σχολείο πάντα προσπαθούσε να κάνει ότι έκαναν και οι συμμαθητές του. Πολλές φορές δεν τα κατάφερνε με αποτέλεσμα να στενοχωριέται , να αισθάνεται μειονεκτικά απέναντι τους, να δέχεται προσβολές και την απόρριψη.

Μεγάλη απογοήτευση ήτανε και για τους δύο μας, όταν κανείς από τα παιδιά της γενικής τάξης δεν ανταποκρινόταν στην πρόσκληση μας για τα γενέθλια του Άλεξ.

Ο μικρός Αλέξανδρος – Πηγή: Hellas Journal

Κάθε χρόνο μέχρι και πρόσφατα, γιορτάζαμε τα γενέθλια του στο σχολείο επειδή στα «Πάρτι γενεθλίων» που διοργάνωνα, ποτέ δεν ανταποκρίθηκε κανείς από τους συμμαθητές του.

Έτσι πριν από 14 χρόνια ο γιός μου δημιούργησε από μία ξύλινη σανίδα, έναν πλασματικό φίλο, τον Πλανκ. Μέχρι και σήμερα μας λέει ότι ο καλύτερος του φίλος είναι ο Πλανκ και δεν τον αποχωρίζεται ούτε για μία στιγμή .

Όμως αυτή η σκληρή πραγματικότητα τον δυνάμωσε και τον ώθησε να προσπαθεί περισσότερο.

Με επιμονή και υπομονή αφιέρωνα όλο τον χρόνο μαζί του. Άλλωστε ποιος γονέας δε θα έκανε το ίδιο για το παιδί του, ακόμα και αν δεν είχε κάποια αναπηρία;

Πολλές φορές αντιδρούσε και μου έλεγε “Μαμά αυτό δεν μπορώ να το κάνω” του απαντούσα πάντα

“Άλεξ μου, δεν υπάρχει δεν μπορώ, μόνον δεν θέλω, για αυτό σε παρακαλώ κάνε ακόμη μια προσπάθεια και θα δεις πώς θα τα καταφέρεις.

Μη στεναχωριέσαι που δεν βαδίζεις ταυτόχρονα με τους συνομήλικους σου, κάποια στιγμή θα τους φτάσεις, αρκεί πραγματικά να το θέλεις.”

Είχα παρατηρήσει ότι έχει κλίση προς τη ζωγραφική. Τον πήγαινα στα μαθήματα ζωγραφικής. Σήμερα με περηφάνια μπορώ να πω ότι εξελίσσετε σε καταπληκτικό καλλιτέχνη.

Επειδή τα παιδιά με Σύνδρομο Down έχουν τάση να προσθέτουν το βάρος , φρόντισα να γυμνάζετε από την μικρή του ηλικία.

Παίζει τένις, ασχολείται με στίβο, τοξοβολία, ιππασία, κολύμβηση και πρόσφατα ξεκίνησε με τις προπονήσεις καλαθόσφαιρας.

Διαχειρίζεται τέσσερεις γλώσσες. Γερμανικά, Σέρβικα, Αγγλικά και Ελληνικά.

Μεταξύ άλλων κατάφερε με την καινούρια σχολική χρονιά 2018/2019 να πάρει υποτροφία στην

Σχολή Εικαστικής Τέχνης ” Αρτώ”της Στέλλας Ευσταθίου στην Λεμεσό.

Επίσης αξίζει να αναφέρω ότι ο πίνακας του Άλεξ, με θέμα «Δάσος» πήρε το πρώτο βραβείο στην Σερβία όπου συμμετείχε στον διαγωνισμό που είχε κηρύξει τον Απρίλιο του 2018 το Υπουργείο προστασίας περιβάλλοντος.

Είμαι πολύ περήφανη για τον γιο μου και για όσα έχει καταφέρει μέχρι σήμερα.

Βέβαια έχουμε ακόμη πολύ δρόμο μπροστά μας .

Ο Αλέξανδρος με τη μητέρα του – Πηγή: Hellas Journal

Επειδή κανείς δεν άκουγε τις κραυγές απόγνωσης μου, δεν είχα άλλη επιλογή παρά να πάρω την απόφαση ο γιός μου να ενταχτεί στην ομάδα ενηλίκων με αναπηρία στο Κέντρο Ημέρας «Σπίτι του Μάριου» στην Λεμεσό.

Ξεκίνησα με εγγραφή ως μέλος του Συνδέσμου Γονέων Και Φίλων Παιδιών Με Ειδικές Ανάγκες Λεμεσού και εδώ και έναν χρόνο είμαι και ενεργό μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του συνδέσμου.

Η καθημερινή επαφή με τους γονείς παιδιών Α.μ.Ε.Α δεν μπορεί να χαρακτηριστεί κάτι λιγότερο από ευλογία!

Γονείς, όπου ο δρόμος για τη στήριξη και την εκπαίδευση του παιδιού τους είναι μακρύς κ δυσβάστακτος, όμως η θέληση ατσάλινη!

Βαδίζουν με αγωνία ένα δρόμο ανηφορικό, οπλισμένοι με πίστη κ αγάπη!

Μόνη τους επιλογή είναι η αξιοπρέπεια, η υπομονή, το όραμα, η θυσία και η αγωνιστικότητα.

Ξέρουμε καλά πως τα δικά μας παιδιά είναι σαν τους πολύτιμους λίθους! Ο καθένας είναι μοναδικός!

Το ταξίδι μου μαζί τους ένα μ ‘έμαθε, να θέλω να είμαι ταξιδευτής του ονείρου και της υπέρβασης.

Ανησυχώ πάρα πολύ, όπως άλλωστε και οι υπόλοιποι γονείς, για το μέλλον των παιδιών μας, αλλά θέλω να είμαι αισιόδοξη και να πιστεύω ότι εάν ενώσουμε τις δυνάμεις μας, τα θέλω των παιδιών μας, τα όνειρα τους, μπορεί και να καταφέρουμε να κάνουμε ριζικές αλλαγές , κτίζοντας γερά θεμέλια και για τις επόμενες γενιές.

Τα παιδιά μας καταφέρνουν μέσα από απλά καθημερινά πράγματα, με την μοναδική τους αύρα, την αμεσότητα, της ψυχής τους , τα ατόφια συναισθήματα ν’ ανακαλύπτουν τη δική μας ξεχασμένη ομορφιά και να κινητοποιούν ότι καλύτερο διαθέτουμε, την εκτίμηση, τον θαυμασμό και την αγάπη μας.

Οι αποχρώσεις των συναισθημάτων τους ακτινοβολούν σαν τα ουράνια τόξα μετά τη βροχή.

Έχουν περίσσευμα αγάπης και απλόχερα την μοιράζονται μαζί μας.

Νιώθω πολύ τυχερή και ευγνώμων που μοιράζουμε όμορφες, ανεπανάληπτες στιγμές αγάπης μαζί τους.

Μας δίνουν δύναμη να συνεχίσουμε τον αγώνα μας για τα ίσα δικαιώματα τους στην κοινωνία.

Και κλείνω πάλι με την ερώτηση προς όλους κατοίκους της Κύπρου :

-Τι μας εμποδίζει να δημιουργήσουμε στον τόπο μας μια κοινωνία για την οποία όλη η ανθρωπότητα θα είναι υπερήφανη;

SnezanaVlajnic»

  • Τα σχόλια που δημοσιεύονται στην ιστοσελίδα μας εκφράζουν απαραίτητα τους συγγραφείς. Η ιστοσελίδα μας δεν λογοκρίνει τις γνώμες των συνεργατών της. Επίσης απαγορεύεται δια νόμου η αναδημοσίευση των σχολίων χωρίς τη γραπτή έγκριση της ιστοσελίδας.

“Αγάπη ή μίσος”; Ο λαϊκισμός και η ξενοφοβία τροφοδοτούν τον ακροδεξιό τρόμο στην Ευρώπη

1 Comment on "Η κραυγή αγωνίας της μητέρας ενός παιδιού με σύνδρομο Down για τον κοινωνικό του αποκλεισμό"

  1. Δημήτρης | October 14, 2018 at 3:44 PM | Reply

    Αξιζουν πολλα συγχαρητήρια και στους δύο σας! Είστε παράδειγμα για όλους!

Leave a comment

Your email address will not be published.


*