Κραυγή αγωνίας: Ιάσιμη(;) η σκλήρυνση κατά πλάκας για την Ελληνική Πολιτεία
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Γράφει ο Δημήτρης Σκουτέρης
Ο Hubert Humphrey ( τ.Αντιπρόεδρος των Η.Π.Α) έλεγε ότι “Η ηθική δοκιμασία μιας κυβέρνησης είναι το πώς αυτή η κυβέρνηση αντιμετωπίζει:
• όσους βρίσκονται στην αυγή της ζωής: τα παιδιά,
• εκείνους που είναι στη δύση της ζωής: τους ηλικιωμένους,
• και εκείνους που είναι στη σκιά της ζωής, τα άτομα με αναπηρία”.
Για την Ελληνική Πολιτεία, ακόμα και σήμερα, η σκλήρυνση κατά πλάκας μια ανίατη και πολύ σοβαρή ασθένεια, δεν χαρακτηρίζεται ως «χρόνια νόσος» που προκαλεί «μόνιμες και μη αναστρέψιμες παθήσεις-αναπηρίες».
Είναι γνωστό και επιστημονικώς τεκμηριωμένο ότι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας και ιδιαίτερα η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι χρόνια, ανίατη, πολυπαραγοντική, εκφυλιστική αλλά και απρόβλεπτη νόσος ως αποτέλεσμα της καταστροφής της μυελίνης των νευρώνων, του νευράξονα του κεντρικού νευρικού συστήματος και της συνολικής μείωσης της μάζας του εγκεφάλου με πολλαπλά συμπτώματα, εμφανή και αφανή, διαταραχές, επιπλοκές, παρενέργειες, και άλλα προβλήματα που οι ασθενείς και οι άνθρωποι του περιβάλλοντός τους καλούνται να αντιμετωπίσουν.
Οι ασθενείς αλλά και τα άτομα που ζουν δίπλα τους, μαζί τους βιώνουν έναν Γολγοθά κατά την αντιμετώπιση των συνεπειών της σκλήρυνσης. Μπορώ να καταθέσω την άποψή μου-τα συναισθήματά μου-τους φόβους μου τον καθημερινό βραχνά μου σχετικά με την πορεία της νόσου.
Ξυπνάς το πρωί και δεν γνωρίζεις αν ο άνθρωπός σου θα μπορεί να περπατήσει, να ορθοστατήσει έστω, αν παρουσιάσει απώλεια ισορροπίας, αν πονάει, αν και πώς λειτουργεί η κύστη της, αν βλέπει και πώς βλέπει, αν θα έχει πάλι σπαστικότητα (μυικούς σπασμούς), πόσο γρήγορα στη διάρκεια της ημέρας θα κουραστεί (θα προλάβουμε μέχρι το απόγευμα στοιχειωδώς να κινούμεθα;), αν θα εμφανίσει πρόβλημα στον τρόπο ομιλίας, αν μουδιάζουν πάλι τα άκρα, αν έχει προβλήματα μνήμης, αν ελαττώνεται η προσοχή (αν δηλαδή δυσκολεύεται να εστιάσει την προσοχή της ακόμα και σε ουσιώδη-κρίσιμα θέματα), αν εμφανίσει συμπτώματα κατάθλιψης, αν και πόσο θα την επηρεάσει η ζέστη ή το κρύο, αν… αν…αν…
Ούτε στον χειρότερο εχθρό μου να μην συμβεί να περάσει αυτά που βιώνουμε. Βεβαίως η Πολιτεία αναγνωρίζει βάσει του Ν. 3402/2005 Άρθρο 24 παρ.1 – ΦΕΚ 258 Α’/ 17.10.2005,ότι «η Νόσος του νευρικού συστήματος με την αναφορά Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Απομυελυνωτική Νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος ή Νευρολοίμωξη ή Πολλαπλή Σκλήρωση, είναι νόσος αυτοτελής, ανεξάρτητα από τα συγγενή με άλλες ασθένειες συμπτώματα ή επιπτώσεις στη ζωή των προσβληθέντων από τη Νόσο. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελούν ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία».
«Η ιδιαίτερη πρόνοια της Πολιτείας» συνίσταται στο οτι οι ασθενείς, που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας να υποχρεούνται ανά διετία σε επανέλεγχο της ασθένειας τους από τα γνωστά ΚΕΠΑ (κέντρα πιστοποίησης αναπηρίας). Λες και η φθορά της μυελίνης και οι πλάκες (ουλές) που έχει προκαλέσει η ασθένεια θα έχουν αποκατασταθεί. Λες και οι διάφορες «αναπηρίες» που προκάλεσε η ασθένεια μπορούν να ιαθούν. Μακάρι η επιστήμη να μας είχε δώσει τις θεραπείες πλήρους αποκατάστασης. Δυστυχώς, μέχρι τώρα, η σκλήρυνση είναι όχι μόνον ανίατη, αλλά και πολυπαραγοντική και εκφυλιστική.
Αναρωτιέμαι γιατί η συγκεκριμένη κυβέρνηση, που δια στόματος του ίδιου του Πρωθυπουργού έχει πολλές φορές αναφερθεί στο «δίχτυ προστασίας για τους αδύναμους» δεν παίρνει την πρωτοβουλία να αποκαταστήσει την αδικία και με νόμο, ναι με νόμο και όχι υπουργική απόφαση να εντάξει την Σκλήρυνση στις «χρόνιες νόσους που επιφέρουν μόνιμες και μη αναστρέψιμες παθήσεις-αναπηρίες». Η υπουργός κα Αχτσιόγλου δεσμεύτηκε να συστήσει την περίφημη (από την εποχή κ. Βρούτση) Ειδική Επιστημονική Επιτροπή που προσδιορίζει τα ποσοστά αναπηρίας αλλά και χαρακτηρίζει κάποιες νόσους ως ανίατες και επομένως χρόνιες, προκειμένου να αποφανθεί σχετικά και για την σκλήρυνση.
Τι μας λέει δηλαδή η κα Υπουργός; Όταν πρόκειται για λήψη μέτρων που οι «Θεσμοί» απαιτούν, τότε η κα Υπουργός νομοθετεί και μάλιστα άμεσα. Όταν πρόκειται για λήψη μέτρων που αφορά ευάλωτες-αδύναμες ομάδες του πληθυσμού, τότε συστήνω επιτροπές ….και όποτε παράξουν έργο. Με άλλα λόγια κα υπουργέ «εμπρός στο δρόμο που χάραξε η ΝΔ και ο κ. Βρούτσης».
Και μην επικαλεσθείτε κα Υπουργέ το νόμο 3863/2010 , που αναφέρεται στην δυνατότητα σύστασης της σχετικής Επιτροπής, γιατί ως νομικός που είσαστε, γνωρίζετε ότι νεώτερος καταργεί προγενέστερο νόμο. Μπορείτε κάλλιστα να νομοθετήσετε και η σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως και σειρά άλλων ανίατων ασθενειών, να συμπεριληφθούν στα νοσήματα μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, διότι εξ ορισμού είναι ανίατες ασθένειες. Πολιτική βούληση απαιτείται, απλή λογική, αντιγραφειοκρατική αντίληψη. Ζητείστε από τις Ιατρικές Σχολές των Πανεπιστημίων μας, να σας στείλουν τις ανίατες ασθένειες και κινηθείτε ανάλογα. Και οι πάσχοντες θα απαλλαγούν από την ανά διετία ταλαιπωρία του επανελέγχου των ΚΕΠΑ και πόρους εξοικονομείτε, αφού μέρος του προσωπικού των ΚΕΠΑ μπορεί να απασχοληθεί με πιο παραγωγικές δραστηριότητες. Κυρίως, όμως απονέμετε δικαιοσύνη, εμπράκτως αποδεικνύεται τον σεβασμό σας στους ανίατα πάσχοντες, εξειδικεύετε την πρωθυπουργική παραίνεση περί στήριξης των ευάλωτων ομάδων.
Άλλωστε “O δείκτης πολιτισμού μιας χώρας φαίνεται από τον τρόπο που συμπεριφέρεται στα άτομα με αναπηρία”.
- O Δημήτρης Σκουτέρης είναι πολιτικός αναλυτής
([email protected],@skouterisd1)